說到漸凍人很多人可能都比較陌生，但是應(yīng)該都聽說過，漸凍人是一種比較嚴(yán)重的疾病，漸凍人的學(xué)名叫做肌萎縮側(cè)索硬化癥，而且這種疾病是難以治愈的，近日，網(wǎng)上一名漸凍人患者引起了很多人的關(guān)注，他流浪到西安遇到了愛心媽媽，他想登上泰山，媽媽一直鼓勵(lì)著他。

1、體重25公斤

張為在12年前被確診為漸凍人癥。他說流浪到西安時(shí)遇到“愛心媽媽”孟女士是很大的福分。決定于6月15日挑戰(zhàn)泰山，孟女士鼓勵(lì)他：“你能爬上去，我就把你背下來”。祝福他

關(guān)于漸凍人癥：大家熟悉的霍金相同癥狀——漸凍人癥，該病患者上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元皆受累，導(dǎo)致神經(jīng)元支配的肌肉出現(xiàn)肌無力、肌萎縮、震顫、痙攣等相關(guān)臨床癥狀，常由于呼吸麻痹而致死亡.

2、漸凍人癥的治療辦法

1.一般療法

支持療法：對(duì)癥治療，適當(dāng)鍛煉。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可給予少量抗阻胺藥;若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥;如出現(xiàn)情緒低落，給予抗抑郁治療等。此外，還要多翻身以防止壓瘡發(fā)生。如進(jìn)食障礙，給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺(PEG)。

2.特殊療法

目前國(guó)際承認(rèn)、且惟一通過美國(guó)食品藥物監(jiān)督局(FDA)批準(zhǔn)治療肌萎縮側(cè)索硬化的藥物為力如太(Rilutek)，并且一定要盡早使用。

3.呼吸治療

開始呼吸不順時(shí)，可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機(jī)(BiBAP)幫助呼吸，發(fā)生進(jìn)一步呼吸衰竭時(shí)，則需氣管切開，使用人工呼吸機(jī)。

4.研究進(jìn)展

目前國(guó)際上正嘗試以神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子、抗氧化劑如維生素E、維生素C以及肌酸、CoQ10等與力如太聯(lián)合應(yīng)用，以對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化進(jìn)行保護(hù)性治療。但上述治療還有待于臨床試驗(yàn)的證實(shí)。此外，科學(xué)家們也正在進(jìn)行有關(guān)本病基因治療的實(shí)驗(yàn)研究。

3、漸凍人飲食注意

1、給患者易咀嚼易下咽的食物漸凍人由于口腔肌肉萎縮，咀嚼能力受到很大的限制，所以一定要給病人吃容易咀嚼的食物,以免給患者帶來口腔及胃的負(fù)擔(dān)。

2、給患者喝水、吃飯時(shí)速度、量要適中

一個(gè)正常人吃飯喝水急了，或者一次性喝過多了都容易嗆到，何況是一個(gè)口腔肌肉萎縮的患者。此外，如果一次給患者量過多的飯量，給患者的口腔肌肉咀嚼帶來更多的負(fù)擔(dān)，更容易累，吃得更少。

3、及時(shí)提供食物一是漸凍人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了;二是消化系統(tǒng)能力下降，對(duì)吃進(jìn)去的食物不能充分地吸收;三是患者很一個(gè)動(dòng)作都費(fèi)力氣，就像把嘴巴張開都能耗費(fèi)患者很多的能量。這些原因?qū)е禄颊吆苋菀拙陀叙囸I感。所以給患者的吃飯時(shí)間要準(zhǔn)時(shí)，如果食物無法及時(shí)供應(yīng)，可以給患者吃一個(gè)糖(如果患者吃不了硬糖可以吃點(diǎn)白砂糖。

4、不怕胖，怕不胖漸凍人隨著病情的發(fā)展，肌肉越來越萎縮，直到看不到肌肉的存在，所以當(dāng)病人能吃的時(shí)候就讓病人盡可能的多吃，還要挑營(yíng)養(yǎng)高的吃?？梢越o患者多吃肉，牛肉，魚肉，雞蛋，牛奶等高蛋白的食物都是不錯(cuò)的選擇，另外如果患者可以接受，可以給患者找來一些胎盤煲湯或者做成肉丸。

5、用邊沿向外展的杯及碗后期的漸凍人不能像正常人可以伸長(zhǎng)嘴唇去夠到杯子或者碗的邊沿去喝水或者喝湯，所以給患者用的杯子以及碗都要是邊沿向外伸展的，以減少患者飲食的困難。

6、給患者一個(gè)能專注的飲食環(huán)境漸凍人口腔肌肉萎縮，不單單咀嚼會(huì)有困難，下咽也有難度?；颊咭徊恍⌒臅?huì)吞到氣管而嗆到，嚴(yán)重的時(shí)候還要開氣管。所以給患者喂食時(shí)，要在一個(gè)患者能集中精力的地方。給患者喂食所需的環(huán)境視患者的病情而定,嚴(yán)重的患者就連有人在前面走過都會(huì)因?yàn)樽⒁饬Σ粔蚣?而導(dǎo)致嗆到。如果病情嚴(yán)重，就要到書房或者一個(gè)沒人打擾的房間里再進(jìn)行喂食。

在很久之前有一個(gè)冰桶挑戰(zhàn)，就是體驗(yàn)漸凍人的那種感覺，不少人都選擇了接受這個(gè)挑戰(zhàn)，雖然說漸凍人不能治愈，但是平時(shí)注意的話壽命是可以延長(zhǎng)的，還有平時(shí)大家身邊如果真的有漸凍人患者大家要以關(guān)懷的心去對(duì)待，這位愛心媽媽讓人很感動(dòng)，也值得我們?nèi)W(xué)習(xí)。