3、活著就有希望

兩年前，韓愛華的再度病情惡化，完全癱在床上無法下樓，加上她需要有人24小時在旁照顧，夫妻二人的生活從此被困在了這棟兩居室的房子里。年輕時喜歡交際的崔建國，現(xiàn)在唯一出門的機會就是早晨下樓買菜。

客廳的天花板上，崔建國和妻子裝修新房時一起購買的吊燈，只有一個燈泡還正常亮著；家里的輪椅也早已廢棄不用，上面堆滿了衣服；茶幾上散亂地放著水果、杯子、罐頭，還有堆積如山的煙頭。

“以前都是她收拾屋子，收拾得特別干凈。她病了之后，我也就習慣這樣過了。”他扯著自己身上爛了一個大洞的T恤說，“要是在以前，我穿這樣破爛的衣服，她肯定要說我了。”

照顧病重的妻子，崔建國用盡了全部的力氣.努力活到特效藥出現(xiàn)的那一天.接受采訪期間，崔建國經(jīng)常拿著手機，和“亨廷頓舞蹈癥——風信子”qq群里的網(wǎng)友聊天。這個qq群里聚集著近500名亨廷頓舞蹈癥患者和他們的家屬。悉心照顧妻子20年，崔建國是群友們尊敬的典范。

當天，他正忙著勸導群里的一位網(wǎng)友，這位網(wǎng)友的父親患病后因為壓力過大自殺了?！斑@個群里的氣氛太壓抑了，偶爾會聽到有人堅持不下去自殺的消息。我太了解他們的心情了，不管是患者還是家屬都太痛苦了，但是我希望他們能夠堅持?，F(xiàn)在科學發(fā)展得那么快，萬一哪一天新藥就研究出來了，活一天就有一天的希望?！?

作為被疾病“捆綁”了20年的患者家屬，崔建國仍然對未來充滿期待。他說：“等媳婦病好了，我要問她，我給你做20年飯了，你第一頓飯要給我做什么？我想吃餃子?！?

在采訪過程中，崔建國對記者的攝像機很感興趣，一有時間就會和攝影師交流拍攝的技巧。談及原因，他不好意思地笑了：“我都已經(jīng)20年沒有出過北京城了。等她病好了，我想帶著她去旅游，然后拍好多照片?！?

崔建國還有一個心愿，“如果等不到新藥研究出來的這一天，等她去世的時候就把她的遺體捐獻出去，用于科學研究。我們這一代人治不了了，就給下一代人留下些希望。”

然而，崔建國打算將來捐獻妻子遺體的愿望卻遲遲無法落實。